780、多发性硬化

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哪怕这个病治不好，来见见偶像也是不虚此行。

嗯，值得一提的是，对方是由老公陪同来的，不能行走，或者说行走很困难，所以是坐着轮椅来的，不知道的还以为她瘫痪了呢！当然，有老公跟有偶像并不冲突。现实生活中，很少有老公能成为老婆的偶像，一般都是“奴隶”。

陈俊谦逊几句，随后帮她仔细诊断，评估，最终，陈俊告诉她“你这个情况，考虑

复发缓解型多发性硬化症。”

“什么什么硬化症？这是什么鬼？”女子惊讶，好奇地问道。

陈俊就告诉她“多发性硬化，ltpl　sclross，缩写为s，是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能有不同程度的损害，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。

另外，这个病又被称作‘美女病’。著名的英国女大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是在42岁时死于多发性硬化，以她的个人传记改编的电影《她比烟花寂寞》夺得多项奥斯卡奖提名。”

女患者顿时有些高兴，没想到，自己得的这个病，居然是美女病！那岂不是说，自己是一流的美女？否则，怎么会得这种病呢？

虽然，女子知道自己这是在yy，自我安慰，但是，还是忍不住这样想，让自己高兴一些有错吗？

“陈医生，这个病到底怎么回事呢？您能跟我说具体一些吗？”女患者求知欲很强。

陈俊就告诉她“我们人体的大脑里，其实是有许多神经纤维，专门负责传输电信号。它们把感官从外界接收到的信息，以电信号的方式传输到大脑，经过大脑的分析和处理之后再通过神经纤维向身体各部位发出指令。大多数神经纤维外都有像电线胶皮一样包裹着的‘绝缘层’，这个绝缘层就是‘神经髓鞘’，它起到保护神经纤维、加快信号传导速度和减少信号衰减的作用。

多发性硬化则会逐渐造成神经髓鞘的斑块性破坏(脱髓鞘)，髓鞘的瘢痕形成后会影响神经轴突的信号传递，造成信号紊乱、‘脑西搭牢了’，最终导致影响到大脑和脊髓对外周的控制，直至多部位的僵硬或丧失功能。”

“尽管目前明确多发性硬化是一种中枢神经系统自身免疫性疾病，但具体发病原因却并不清楚，可能跟环境和病毒感染有一定的关系。它不是遗传疾病，但家族中有一人患多发性硬化，其他近亲患多发性硬化的几率也相对提高。”

“多发性硬化是全球最为常见的神经系统疾病之一，在很多欧美国家中，s　是年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因。这种病有明显的地域和种族差异，由赤道向两极呈梯度升高。在欧美很多国家发病率约为千分之一，亚洲较低。但近年来，随着我国医疗条件的巨大改善，确诊率增加，发病率有明显增高，发病率约在15-32/10万人。它好发于20-40岁的青壮年，女性患者是男性的两倍，因此又有‘美女病’之称。”

2018年，多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》，如今全国已经确诊约3万名患者，但因为症状多样、初期比较隐蔽，仍有大量的患者被漏诊甚至误诊，确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角。

因为主要累及大脑、脊髓和视神经，多发性硬化发病时的常见症状包括肢体感觉障碍（如麻木、刺痒、有虫爬感）、肢体运动困难、共济失调、疲劳、情绪失落、抑郁、视力下降、头晕、复视、膀胱或直肠功能障碍等、严重者会大小便失禁，瘫痪，生活不能自理。

“医生，那我这病是不是没救了？”女子听陈俊说得这么严重，不禁悲从心来，忍不住抹泪。她丈夫则在边上轻捏她的肩膀，安慰她。

陈俊就仔细解释，确实，多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。

“你这个病，尽管无法根治，但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生，延长患者寿命，显著改善患者的生活质量。”陈俊如是说道。

多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状，减少复发频率和严重程度。具体来说，多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型。根据中国《多发性硬化患者生存报告（2018）》显示，我国多发性硬化的患者中　83的患者为复发缓解型患者，如果未能得到有效治疗，50复发缓解型患者可能进展为继发进展型，疾病进展平均只需　66　年。继发进展型患者的行动能力严重受损，平均行走能力不到　100　米距离。

部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗，往往1至2个月也可以自行缓解，周而复始、循环往复却愈演愈烈，这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。

多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种。在急性期，临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。症状得到缓解后，患者应该接受缓解期治疗，即控制疾病进展、预防复发，也被称为疾病修正治疗（dt）。

目前虽然无法彻底治愈多发性硬化，但是国内已经有非常高效的dt药物，如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德，这些药物还被纳入医保，如果早期开展高效dt治疗，患者可以与病共存十几年甚至几十年，实现高质量的工作和生活。

对于这个疾病来说，早确诊早治疗，效果自然是更好的，可惜，这名女患者来得太晚啦，她都拖延了将近九年了，病情相当之严重，即便陈俊帮她精心调理，病情能大大缓解，但是，还是不能根治，以后，仍然需要拄拐杖才能行走。

女子听到这个结果，很不想接受，不过，有时候生活就是如此残酷，不接受也得学会接受。

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