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2016年,刚在广州读完大学的惠利突然遭遇家庭变故。患病十多年的父亲,进入尿毒症晚期。彼时,市区仍有将患者送往通化市医院透析的专线大巴。为了父亲治病方便,家人购买了客运站楼上的房子。

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2017年末,晴天霹雳再次传来,父亲又感染了肺结核。得到确诊消息后,一直为父亲做透析治疗的医院立即表示“不收治、会传染”。然而,当地肺结核专科医院又因设施不足,无法进行透析。

家人曾尝试将父亲转院至省级结核病医院,但患者要到医院做全面检查,评估身体情况,等到透析室有位置时才能转院。这对每周需要透析三次的父亲来说,无疑是天方夜谭。

全家人濒临崩溃。姐姐、姐夫不停地托人、找关系,但医院态度依然非常坚决,不能收治。

惠利觉得,肺结核不算是极其凶险的疾病,如果做好防护措施,感染风险应该是可控的,为什么医院无法收治呢?

尿毒症患者经过长期血液透析,细胞免疫功能低下,其感染结核的发病率为正常人的6~25倍,排在艾滋病、风湿免疫疾病、器官移植之后,是结核病的高发人群。

对于这类患者,国家提出的措施是:血液传染病分区分机透析,呼吸道传染病转传染病医院或者居家腹膜透析。

然而,现实是,我国绝大部分的血液透析中心都没有专门的隔离透析室,而肺结核医院也基本无法提供血液透析治疗。居家腹膜透析治疗近年来虽有发展,但普及依然受限。

首都医科大学附属北京胸科医院(下简称北京胸科医院)结核科主任医师段鸿飞告诉“医学界”,包括北京在内的很多城市,透析资源都是很宝贵的。尿毒症合并肺结核的患者几乎无法找到接收他们的地方。

“我认识的这类患者,基本上都不在人世了。”段鸿飞说。

浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心主治医师魏纯淳告诉“医学界”,该院的尿毒症患者如果发现感染结核,就会被转至本院结核病房或其他专科医院。在本院治疗、并处于结核活动期的患者,需要单独在结核病房隔离治疗,进行更为昂贵的床边超滤(crrt),这种治疗方法虽然比单纯血透效果更好,但是加重了患者的经济负担。

2019年的一项研究显示,苏州地区2011~2017年间住院的9528例肺结核患者中,合并症高达72.7%,发生率排名前三的依次为肺外结核(36.24%)、糖尿病(11.28%)和药物不良反应(11.27%)。

一份来自北京市胸科医院的研究也发现,2012~2016年,在该院初次住院的9653例肺结核患者中,排名靠前的合并症分别包括:营养不良(19.49%)、2型糖尿病(19.18%)、贫血(16.7%)、白细胞减少症(3.53%)、病毒性肝炎(3.46%)以及肺癌(1.65%)等。

如果遇到合并肠穿孔、阑尾炎、脑出血等需要外科紧急干预的肺结核患者,情况就变得棘手起来。

碰上这种病例,如果外院的医生不能在第一时间赶到,就可能错过抢救时机。需要转院做手术的患者则四处碰壁,大多数综合医院不愿收治。段鸿飞和同事常常需要动用私人关系,或利用医院之间的合作关系,才能为这类患者找到接收医院。

一位高年资的结核病医生曾回忆,大约20多年前自己做住院医师时,合并肠穿孔的结核患者还有机会存活。“肠结核患者往往腹腔感染得一塌糊涂,手术难度很大。那时外科医生还愿意收治他们,觉得不做手术就是死路一条。”

但近些年,医生们越来越趋于保守。囿于传染病防治法中“非结核病定点医疗机构不能收治肺结核患者”的制度规定,加之日趋紧张的医患矛盾,不再有医生敢做风险大的手术。而这样的患者,如果综合医院拒绝收治,专科医院就只能采取保守治疗,但效果往往不是很好。

段鸿飞还会遇到患者内外科疾病同时发作的情况。

今年五一假期之前,一位29岁的女性患者疑有淋巴结核,被层层转诊至北京胸科医院。令段鸿飞不解的是,除了淋巴结肿大、伴有高热外,患者还严重贫血,血红蛋白低至46g/l(成年女性正常值为110~150g/l),这是结核病解释不了的。

段鸿飞顺着严重贫血这条线索往下查,怀疑患者合并有噬血综合征。他请来通州区潞河医院的血液科医生为患者做骨髓穿刺和其它检查,结果证实了自己的判断。

噬血综合征属于血液科的急重症,由于临床表现错综复杂,疾病进展迅速,医生如果认识不足容易延误诊治,导致患者病死率较高。

尽管积极输血支持治疗,短短一周内,患者的血红蛋白就下降至39g/l,并先后出现了消化道出血、泌尿系出血、还有颅内出血、癫痫等症状,情况危急。

段鸿飞和同事立刻请外院的神经外科、感染科、血液科医生共同会诊,为患者进行紧急治疗,一旦患者脑出血加重,就要做开颅手术。

万幸的是,患者病情最终得到控制,没有进行开颅手术。其他科室医生的帮助,起到很大作用。

类似惊心动魄的病例较为罕见,段鸿飞每年会碰到一两例。他说,“在专科医院工作的医生都知道,自己能力范围内可以满足病人99%的需求,但有1%是满足不了的。这1%,无论对医生还是患者和家属,都往往是永久的遗憾。”

今年4月26日,呼吸病学专家、中国工程院院士王辰在“呼吸界”公众号上发布文章

“重视什么事情就把什么事情独立起来”的防控体系,并不一定是对它的强化,这种“独立”其结果必然造成独木难支。

从我国医疗结构统计数字来看,综合医院占比全国医疗机构近70%,但发挥结核病诊疗作用却非常弱。因此,如果综合医院不主动承担起结核病诊疗的话,结核病的防治就会出现很大的问题。

因此,该专家觉得当下最重要的是增强结核病专科医院的综合治疗能力。这种愿望受到两方面条件制约:一是医院领导对学科发展的重视,二是当地政府的支持力度。

段鸿飞也认为,专科医院应该拓宽业务面,提高综合救治能力,走“小综合、大专科”的发展路线。

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